Ένωση Στρατιωτικών Περιφέρειας Ηπείρου Ένωση Στρατιωτικών Περιφέρειας Ηπείρου Ένωση Στρατιωτικών Περιφέρειας Ηπείρου Ένωση Στρατιωτικών Περιφέρειας Ηπείρου

OΙ ΣΥΝΑΔΕΛΦΟΙ   ΣΤΡΑΤΙΩΤΙΚΟΙ ΤΗΣ ΗΠΕΙΡΟΥ ΚΑΛΟΥΝΤΑΙ ΝΑ ΔΩΣΟΥΝ ΤΟ ΠΑΡΑΔΕΙΓΜΑ..΄΄

Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ είναι Μέλος του MDA Ελλάς. Γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I). Σήμερα είναι 18 μηνών.

Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία είναι μία σπάνια, εκφυλιστική και μέχρι πρόσφατα καταληκτική νόσος που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής.  Ο Τύπος Ι είναι ο πιο σοβαρός με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια χωρίς θεραπεία. Σχετικά με την συχνότητά της, υπολογίζεται ότι γεννιούνται 1-14 παιδιά τον χρόνο στην Ελλάδα (και με τους τρείς τύπους), ενώ περίπου 1 στα 40-50 άτομα είναι φορέας. Υπάρχει η δυνατότητα πραγματοποίησης προγεννητικού ελέγχου, ωστόσο δεν καλύπτεται από τα ασφαλιστικά ταμεία και δεν ανήκει στο πακέτο των προ απαιτούμενων εξετάσεων που γίνονται σε κάθε εγκυμοσύνη.ΔΕΙΤΕ ΤΗΝ ΣΥΝΕΧΕΙΑ ΤΗΣ ΔΗΜΟΣΙΕΥΣΗΣ       ΚΑΙ ΠΩΣ ΜΠΟΡΟΥΜΕ ΝΑ ΒΟΗΘΗΣΟΥΜΕ  ΤΟΝΠΑΝΑΓΙΩΤΗ- ΡΑΦΑΗΛ ΕΔΩ

 

 

 

 

Thursday the 14th. Site created by isnetwork.gr. Hostgator coupons